quarta-feira, 6 de julho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 21 e 22

Pessoal, boa noite!

Desculpem-me por estar em falha com vocês aqui no blog, mas ontem e hoje não foram dias fáceis, a mucosite piorou em níveis astronômicos, tenho tido dores o dia todo e para ajudar estou a base de remédios então fico sonolenta, cansada sem pique para entrar na internet, escrever, tenho pintado muito as mandalas que minha irmã me trouxe para pintar e quando tenho pique procuro me exercitar, andar, fazer fisioterapia essas coisas.

Para a mucosite além dos remédios tenho feito bochechos com chá de camomila além das sessões de laser e passando uma vitamina E nos lábios para que eles não ressequem.

Quanto as doações, tem sido um sucesso, pessoal tem vindo aqui tentar doar as plaquetas, alguns já conseguiram doar, meu pai e uma amiga da minha família conseguiram doar 2 bolsas de plaquetas! Mais uma vez muito obrigada a todos vocês por seguirem divulgando e participando!

Estou com a imunidade bem baixa, tenho recebido plaquetas todos os dias e já começamos a utilizar as injeções de Granulokine para aumentar os níveis da série branca.

Esta é uma das piores fases, então peço só mais um pouquinho de compreensão que logo logo estarei  bem disposta e escrevendo bastante para contar as possíveis novidades que estão rolando por aqui!

Muito Obrigada a todos mais um vez,

Beijos Marilia

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 20

Olá queridos, boa noite!

Hoje assim como todos os dias acordei com a boca e a garganta bem ruinzinhas, ao longo do dia com os medicamentos e os "patches" de morfina foram aliviando a dor. Falando nestes Patches eles foram um belo protagonista no meu dia, eles são uns adesivos parecidos com aqueles que as pessoas que querem parar de fumar utilizam, mas ao invés de nicotina eles vão liberando um tipo de morfina que vai amenizando a dor.

Uma das consequências da utilização deste santo pedaço de plastico é que eles causam confusão no cérebro e hoje passei o dia todo bem confusa, aérea, como se meu corpo e minha mente estivessem separados, é bem esquisito, mas ainda bem que não estou tendo delírios, vendo coisas que não existem, o que pode acontecer segundo os enfermeiros.

Do mais, o dia transcorreu bem, fiz laser, recebi plaquetas, na fisioterapia minha querida Natália me trouxe uma bicicleta, fiz 10 minutos de pedaladas na perna e depois mais 10 minutos no braço, é bem gostosinho, passa rápido e eu me sinto mais ativa. Santa Natália, ela disse que porque eu ainda não tinha recebido as plaquetas não poderíamos fazer exercícios de força e tal, mas que amanhã eu vou fazer!

Falando em plaquetas, hoje uma moça do hemocentro veio trazer um feedback sobre as pessoas que já vieram aqui, foram 30 pessoas vieram e já sei que alguns amigos hoje foam chamados para doar plaquetas, que conseguirão doar! Sei que muitos de vocês ainda querem vir e novamente, mesmo que eu esteja me tornando repetitiva, MUITO obrigada por toda a ajuda de vocês e por se disponibilizarem a virem aqui e fazer esta doação. Minha gratidão será eterna a todos vocês!

Agora, ontem vi no Fantástico aquele novo quadro Planeta Extremo, onde um jornalista vai passar por várias provas ao redor do mundo, nos lugares mais inóspitos e mais complicados, ontem por exemplo ele fez uma maratona de 42 km no Alasca, com uma temperatua a -18 graus e um vento de 100 km/hora, durante uma das paradas que ele deu na prova, encontrou com o outro brasileiro que estava participando e que inclusive venceu a prova e bateu o recorde de tempo e este brasileiro falou uma coisa que me marcou muito, o jornalista estava reclamando das dores e das coisas que estava sentindo e ele virou e falou

"O que você esta sentindo agora uma hora vai passar, mas desistir vai ser para sempre! Faltam apenas 17 km e depois você só lembrará de que conseguiu, as câimbras a unha pendurada e etc você vai esquecer e só vai lembrar da vitória!"

Eu pensei muito nisso para minha situação, salvas as devidas proporções é claro, mas quando eu internei e fiz por exemplo a primeira sessão de radioterapia, sofri muito porque seria um processo doloroso e chato demais etc, as seis sessões passaram e agora estão lá trás, depois as quimios me enjoaram vomitei bastante mas também já quase não me lembro, e vai ser assim, cada dia um dia passando pelas dificuldades, mais perto da vitória e mais longe das lembranças ruins.

Não sei se esse post ficou claro, porque eu estou muito acelerada e confusa então me desculpem caso tenha fico meio aéreo assim como eu estou no momento hehehehe.

Acho que por hoje é só, um grande beijo a todos vocês e uma boa noite, até amanhã!

domingo, 3 de julho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 19

Domingão é domingão para todo mundo, um dia de fazer absolutamente nada!

Realmente é um dia entediante, não passa nada de produtivo na televisão, e o jogo do Brasil, sem comentários! O talento imperou apenas individualmente, pois eles todos juntos não conseguiam chegar a nenhum acordo! Uma piada! Agora que eu queria aquele zagueiro Thiago Silva no meu time eu queria, joga muita bola, impressionante!

Mudando totalmente de assunto, só porque eu falei super bem da fisioterapia e da equipe que cuida aqui de mim, minha querida fisioterapeuta Nathalia, que é uma fofa, foi praticamente Hitler comigo hoje! Fizemos muuuitos exercícios de força, levantei pesinhos de diversas maneiras, quero só ver amanhã, falei para ela que eu não vou nem fazer os de respiração na próxima sessão porque vou ficar toda dolorida! hahahahaha

Brincadeiras a parte me sinto muito bem fisicamente, e é bom mesmo que ela puxe bastante para que quando eu saia daqui, nem pareça que fiquei quase 2 meses trancada em um quarto de hospital.

Hoje em visita, o médico da equipe que me acompanha no transplante me perguntou se eu não gostaria de enviar uma carta ao meu doador, me deu seu e-mail e falou que assim que eu mandar ele encaminha para o Redome para que eles repassem ao doador.

Depois de receber essa informação passei o dia todo refletindo do que eu posso dizer nesta carta. Agradecer e desejar tudo de melhor no mundo é muito pouco perto das coisas que eu gostaria de falar a ele, mas não consigo me expressar em palavras, os pensamentos vão a mil. Agora é sentar digerir todos os sentimentos de gratidão e felicidade para tentar transcorrer uma mensagem que tente passar pelo menos 1/10 do que eu gostaria que ele soubesse que eu sinto. Sugestões são bem vindas viu turma, várias cabeças pensam melhor que esta aqui que vos escreve!



Acho que por hoje é só, estou aqui terminando a ultima batelada de procedimentos e medicamentos para ir dormir, mamãe já esta dando sinais de abandono, com o cobertor até o queixo!

Boa noite a todos e que comece mais uma semana!

Beijos

sábado, 2 de julho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 18

Olá a todos boa noite!

Mais um dia terminando e venho aqui contar como foi. Hoje o dia começou bem difícil, acordei com muita dor na boca e na garganta, mas graças aos medicamentos analgésicos na hora do almoço eu já estava outra pessoa. Hoje foi um dos dias que eu melhor consegui comer e que passei bem todo o dia.

Victoria e meu pai ficaram aqui todo o dia e foi bem gostoso, jogamos carta, falamos besteira, dormimos mas principalmente nos fizemos companhia, coisa que há tempos não fazíamos só os três. Além disso fiz fisioterapia, laser e caminhei no corredor.

Hoje recebi plaquetas novamente e a moça do hemocentro disse que lá embaixo estava uma loucura, boa parte porque amigos conhecidos e familiares vieram doar para mim! Gente vocês são demais, em menos de 24 horas já se mobilizaram para virem aqui, perderem um pedaço de seu pequeno fim de semana para me ajudar! Vocês não são amigos, são anjos! Sou uma pessoa iluminada e abençoada por ter todos vocês na minha vida!

Para aqueles que moram longe, ou que estão impossibilitados de vir até aqui o hospital doarem, peço que doem nos hemocentros próximos a vocês, pensem em mim e pensem que estarão ajudando outras várias Marilias pelo Brasil que precisam da ajuda de vocês para sobreviverem! Se tornem doadores frequentes, assim não precisaremos fazer campanhas de urgência e nossos bancos estarão sempre abastecidos prontos para salvar muitas vidas.

Agora quero falar sobre a fisioterapia, sempre que um paciente interna em qualquer hospital a equipe de fisioterapia passa uma visita diária em cada leito com cada paciente afim de manter o físico sempre estável mesmo que a pessoa esteja debilitada.

São exercícios de diversos tipos, desde força, respiração e alongamento que são feitos de rotina para realmente manter a saúde física do paciente, até exercícios que visam melhorar alguma deficiência, por exemplo, quando eu tive pneumonia em um pulmão e derrame pleural em outro, as fisioterapeutas faziam um exercício que chama Cpap que nada mais é que uma super mascara que solta um ar como se você tivesse andando de moto. Você fica preso a esta mascara e precisa fazer força para respirar constantemente mesmo com o ar atingindo seu rosto, ou seja um super exercício para os pulmões.

Atualmente como eu fico muito tempo no quarto e o espaço para caminhar aqui no corredor é bem limitado, são apenas 30 metros de corredor, a maioria das atividades que faço são para ajudar na circulação das pernas e dos braços e manter minha força, além claro de fazer exercícios respiratórios para minha asma que tenho desde pequena e para não ter nenhuma complicação pulmonar durante o tratamento.

As fisioterapeutas tem vários equipamentos que utilizam para não deixar as séries repetitivas e chatas, utilizam desde pesinhos iguais de academia, um pedaço de madeira para alongar, elásticos de diversas grossuras que são utilizados para exercícios de força e alongamento.

Como meu ponto fraco sempre foram os pulmões eu trouxe alguns instrumentos que adquiri de outras internações que são para fortalecer os amiguinhos. Um deles chama Respiron, é um aparelho que tem 3 bolinhas com pesos diferentes que você pode aspirar os expirar e elas levantam. Além disso existem 3 graus de dificuldade que vão limitando o ar que entra.

Outro instrumento que eu herdei de outras internações é o Shaker, que é um aparelho em formato de cachimbo que dentro possui uma bola de metal bem pesada e que quando assopra ela vibra e manda essa vibração pros pulmões e pros brônquios e ajuda a expelir secreções que estão "presas" nos pulmões e nos brônquios.

Para ilustrar melhor estes aparelhos abaixo vou colocar algumas fotos deles para vocês entenderem melhor.

Respiron

Shaker

Elástico

O temido e detestado Cpap


Pra falar bem a verdade eu sempre achei esse lance da fisioterapia um saco, mas quando percebi a importância que faz diante das longas internações passei a dar outro valor e hoje em dia gosto bastante e quando me sinto bem disposta procuro fazer concentrada e aproveitar cada instante.

Bom gente acho que é isso, espero que tenha ficado claro e que vocês tenham entendido um pouco mais sobre minha rotina aqui no hospital.

Até amanhã e um grande beijo a todos

sexta-feira, 1 de julho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 17

Boa noite pessoal,

Mais um dia terminando, um dia agitado! Assim é bom, passa rápido.

Hoje esse quarto foi uma loucura, entra e sai de gente absurdo, tentei ver um filme durante a tarde mas desisti porque não dava, muitas interrupções.

Fiquei lisonjeada e muito feliz como todos vocês se mobilizaram para divulgar e fazer acontecer as doações de sangue e plaquetas. É muito bom saber que posso contar com os meus amigos a todas as horas e que todo mundo junto pode sim fazer a diferença!

Desculpe se não conseguir dar todas as respostas a todas as perguntas mas esse facebook hoje me deixou louca! Louca no bom sentido porque eram vocês divulgando meu pedido mas tinha horas que eram 20 notificações e eu ficava meio perdida!

Peço que caso tenha alguma dúvida, ligue ao hemocentro, eles são ótimos super prestativos e podem sanar qualquer dúvida que possa surgir!

Hoje infelizmente comecei a ter febres, ainda não sabemos o motivo, por isso foi colhido hemocultura do sangue para pesquisar o que pode estar ocasionando esta febre, além disso hoje foi o dia +3 depois do transplante, então fiz mais uma vez aquela quimio para a não rejeição da medula e provavelmente a boca amanhã vai estar péssima, porque essa é a reação dessa quimio! Agora é torcer para não ficar tão ruim!

Minha mãe foi pra casa e meu pai veio ficar aqui no fim de semana, assim é bom que minha mãe descansa já que por causa dessas intercorrências ela saiu daqui hoje super tensa!

Agora estou aqui, jogada na cama, com um pé com meia e outro sem porque a febre esta baixando e o calor esta começando a aparecer, tomando um iogurte que é o que me desce bem e logo logo vou receber mais uma bolsa de plaquetas!

Desejo a tdos vocês uma ótima noite e um início de final de semana bárbaro!

Mais uma vez agradeço muuuuuuuuuuito a todos vocês por tudo, força, amizade, atenção, carinho, ajuda, companheirismo etc!

Vocês são demais!

Um grande Beijo

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Diário de um Transplante - Dia 16 - PEDIDO DE AJUDA PARA DOAÇÃO

Oi gente boa noite,

Começo este post com um apelo, um pedido de ajuda, estou precisando de doadores de sangue mas preferencialmente doadores de plaquetas, abaixo está toda a explicação de como funciona o processo, por favor divulguem para todos seus amigos e qualquer dúvida liguem no hemocentro que eles esclarecem todas as dúvidas! Conto com vocês!

Doação de Plaquetas

Antes da doação de plaquetas é necessário:

1 - Cadastro de identificação do doador no Banco de Sangue;

2 - Avaliação do acesso venoso para doação;

3 - Coleta de amostra para a realização de exames sorológicos (HIV, Hepatite B e C, Sífilis, Chagas, Sífilis e HTLV.). Após o resultado, que poderá ficar pronto em até 05 dias, o Banco de Sangue entrará em contato com os doadores para AGENDAR o dia da doação.

No dia da doação:

1 - Realização da pré-triagem: onde será feita a verificação da pressão arterial, pulso, exame para descartar anemia e contagem de plaquetas. Se estes procedimentos estiverem adequados, o candidato será encaminhado para a sala de triagem onde será realizado um questionário e se for aprovado será liberado para a doação;

2 - A doação de plaquetas demora em média 2h30. O doador terá direito a almoço ou jantar e estacionamento gratuito.

Observações importantes:

· O candidato a doação de plaquetas pode realizar doações a cada 72h, não ultrapassando 04 doações no mês e 24 doações no ano.

· Caso tenha doado sangue recentemente, a doação de plaquetas poderá ser feita após 02 meses (homens) ou 03 meses (mulheres).

Agendamento para coleta de amostras para sorologia: agendamos grupos de pessoas interessadas em coletar sorologia, sendo no mínimo 06 e máximo de 15 pessoas. *3672-6741 / 3868-4326 (Dejaine / Patricia)

· Agendaremos as doações dos candidatos aprovados de acordo com a disponibilidade do doador. Agendaremos no máximo 04 doadores por período.

· As plaquetas têm uma vida útil de apenas 05 dias, por isso o agendamento é feito dentro de uma programação médica, de acordo c/ a necessidade dos pacientes.

· Doadores de plaquetas não podem tomar AAS (Ácido Acetilsalicílico), e nenhum medicamento que contenha Aspirina. Se tomar, aguardar 05 dias.

· Atestado médico só será fornecido ao doador quando realizar a doação de plaquetas, para coleta de sorologia só será fornecido declaração de horas.

SEGUE ABAIXO REQUISITOS PARA DOAÇÃO:

Pré-requisitos para a doação de plaquetas:

· Estar em boas condições de saúde e descanso (ter dormido no mínimo 06 h nas últimas 24h);

· Ter entre 18 e 65 anos;

· Pesar no mínimo 50 kg;

· Estar alimentado, evitando ingerir alimentos gordurosos;

· Apresentar documento oficial de identidade com foto.

Impedimentos Temporários:

· Não ter tido febre ou qualquer sintoma de gripe nos últimos 7 dias;

· Não estar grávida;

· Não ter feito tratamento de canal, extração dentária ou drenagem de abscesso nos últimos 7 dias;

· Não ter feito remoção de tártaro e outros procedimentos c/ anestesia local, como obturações, nos últimos 3 dias;

· Ajuste de aparelhos, doar 1 dia após o procedimento;

· Acupuntura ou "piercing" realizados com material descartável, doar 3 dias após procedimento, caso contrário aguardar 12 meses;

· Não ter tido hepatite após os 10 anos de idade;

· Vacinação, o tempo de inaptidão pode variar de 03 dias a 4 semanas.

* Vacina H1N1 (72 h);

* Vacina contra a gripe comum, aguardar 4 semanas;

* Vacina anti-rábica (mordedura de cão ou gato) o impedimento é de 12 meses. Sendo apenas por precaução, o impedimento é de 4 semanas.

· Não ter feito tatuagem há menos de 12 meses.

Pessoas impedidas definitivamente de doar plaquetas são aquelas:

· Com doença de Chagas e malária

· Que tiveram hepatite após os 10 anos de idade

· Com histórico de doenças transmissíveis pelo sangue, como sífilis, doenças associadas ao HTLV I/II e AIDS.

Obs.: Qualquer dúvida a respeito de impedimentos converse com os nossos médicos e enfermeiros nos telefones de cada posto em horário de doação.

Unidade Pompéia – Av. Pompéia, 1178 (estacionamento gratuito)

Segunda a sexta das 08:00 às 18:00

Sábados das 08:00 às 16:00

Tel. 36774444 ramal: 5027

OBS: Apresentar documento oficial c/ foto. Ex: (RG, Carteira de Habilitação, Carteira de Trabalho, etc.)

Hoje meu dia começou muito mal, a mucosite estorou na boca, garganta e estômago, estou sofrendo para conseguir comer e agora pouco o que eu consegui jantar vomitei tudo. Mas tudo bem, vou fazer os bochechos com chá de camomila, passar a vitamina E nos lábios para hidratar e tudo vai passar! 

Daqui a pouco vou receber mais plaquetas já que ainda estão muito baixas e pode ser perigoso ter alguma complicação. De resto o dia foi bem ruinzinho, fiquei descansando na cama quase todo dia sem animo para nada. Mas nada como um dia após o outro. Amanhã será um novo dia e quem sabe todas essas queixas serão passado! 

Acho que por hoje é só, obrigada por acompanharem e mandarem mensagens de carinho e de experiencias como a minha, estou muito contente com o retorno que vocês tem me dado!

Um grande beijo

quarta-feira, 29 de junho de 2011

Diário de um Transplante - 14 e 15

Boa noite a todos,

Aqui quem fala é a mais nova careca fresca do pedaço! Tosei a cabeleira a lá Jimmy Neutron hoje, o que foi ótimo pois o chuveiro aqui do hospital oscila muito e tomar banho e lavar a cabeça dá um super trabalho, como vai cair tudo daqui alguns dias já raspei e poupei todo o trabalho.

Uma fotinho careca com um sorrisão para vocês

Ontem fiz a segunda parte do transplante, foi divido em dois dias pois na primeira coleta, a quantidade de células para fazer o transplante não era suficiente então o processo foi refeito para ter segurança total. Agora é só esperar a medula "pegar". Para que isto ocorra sem nenhum problema estou tomando dois medicamentos que fazem com que a medula não rejeite o corpo. A previsão para a pega da medula é de mais ou menos 16 dias, vamos torcer para ela se manifestar o quanto antes.

Minha imunidade já está bem baixa, hoje tive que receber plaquetas pois o nível já estava abaixo de 20000 e como esses medicamentos fazem a pressão subir muito pode ser perigoso ter alguma hemorragia ou algo assim.

Outro problema destes medicamentos é que pioram a mucosite, já estou meio chatinha para comer ainda com a boca ruim vai ser difícil, os médicos do laser são ótimos e estão fazendo todas as opções possíveis de tratamento para segurar o máximo que puderem.

São nessas horas que agradeço ter condições financeiras para financiar este tratamento, é um tratamento particular e relativamente caro, assim infelizmente não são todas as pessoas que tem acesso a essas alternativas, o que eu acho um absurdo. Essa máfia dos planos de saúde só ganham em cima da gente e que benefício eles nos proporcionam? Nenhum!

Mas se existem pessoas justas e boas nesse mundo quem sabe um dia, assim como foi transformado em lei a obrigatoriedade do plano de saúde cobrir o pet-scan, um dia eles talvez sejam obrigados a pagar pelo laser!

Outra novidade é que para surpresa geral, minha e dos médicos, eu estava cadastrada no Redome como O+ só que na verdade sou B+, o doador é O+ ou seja, daqui há 3 meses me transformarei total em O+. Saí ganhando né, já que este tipo de sangue é mais fácil do que o que eu era antes.

São essas mudanças e mais muitas outras que nos espantam como a medicina é maluca e como o funcionamento do nosso corpo é super complexo.

Acho que é só, já falei bastante e acho que ficou até um pouco confuso esse post, estou fazendo o post da fisioterapia para postar aqui. Quando tiver com as fotos para ilustrar bem coloco aqui.

Mais uma vez só agradeço as milhares de mensagens com palavras doces e energias positivas que todos vocês me mandam, realmente são alimentos para minha alma. Espero poder retribuir a altura a todos vocês e tenho que dizer que desejo tudo a vocês em dobro!

Um grande beijo no coração de cada um de vocês,

Careca Fresca